„Ak mám byť úprimná, je to väzenie,“ hovorí Lucia, ktorá sa stará o syna s genetickým syndrómom

17. novembra 2023 o 17:20

Bojovník Danielko je jedno z predčasne narodených detičiek
Jeho mama Lucia sa zo dňa na deň stala nielen rodičom, ale aj „lekárom“
Toto je ich príbeh

Bojovník Danielko sa narodil predčasne, Reprofoto: Archív Lucia Varholy

Bojovník Danielko je jedno z predčasne narodených detičiek
Jeho mama Lucia sa zo dňa na deň stala nielen rodičom, ale aj „lekárom“
Toto je ich príbeh

Bojovník Danielko je jedno z detí, ktoré sa narodili predčasne. Diagnostikovali mu genetický syndróm s najhoršími prognózami. Má však mamu, ktorá sa rozhodla nikdy to nevzdať. Lucia Varholy zdieľa ich (niekedy krásny, inokedy tŕnistý) každodenný boj na instagramovom profile.

Práve prostredníctvom neho podporuje aj iných rodičov či ľudí, ktorí prežívajú podobný osud. V dnešnom rozhovore nám prezradila napríklad aj to, čím všetkým si Danielko doteraz prešiel, alebo ako vyzerá jeho bežný deň s vážnou zdravotnou diagnózou.

Ako Lucia prežívala obdobie tehotenstva?
Aké vyšetrenia zamerané na genetické choroby absolvovala?
Ako prebiehal pôrod a čo sa dialo po ňom?
Ako sa jej zmenil život po narodení Danielka?

Téma predčasne narodených detí je medializovaná už nejaký ten čas. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) je za predčasný pôrod považovaný pôrod pred ukončeným 37. gestačným týždňom. Na Slovensku sa každé 13. dieťa narodí predčasne, čo predstavuje približne 4 500 detí ročne.

17. novembra si taktiež pripomíname aj Svetový deň predčasne narodených detí. Deje sa tak od roku 2008, kedy ho založili európske rodičovské organizácie a rodičia predčasne narodených detí. Jeho cieľom je informovať o problematike predčasných pôrodov. Symbolom daného dňa sa stala purpurová farba.

Na Slovensku sa minulý rok predčasne narodilo 3877 detí. Najnovšie údaje potvrdzujú dlhodobo vyrovnaný trend. TASR o tom informovalo Národné centrum zdravotníckych informácií (NCZI).

„Predčasne narodené deti WHO definuje ako tie, ktoré sa narodili do 37. týždňa tehotnosti. Čím väčšmi sa ponáhľajú a čím nižšiu pôrodnú hmotnosť dosiahnu, tým viac starostlivosti potrebujú,“ uviedlo NCZI. Ročne sa podľa svetových údajov rodí predčasne 15 miliónov detí. Údaje za Slovenskú republiku zbierané a spracúvané NCZI ukazujú, že predčasne prichádza na svet sedem percent z celkového počtu novorodencov.

Tehotenstvo s Danielkom bolo tvoje druhé. Pociťovala si, že je v tomto prípade niečo inak?

Vôbec nie. Prvé tehotenstvo bolo napodiv horšie ako to druhé, čo sa týka mojich nevoľností a podobne. Pri Danielkovi som mala však rizikové tehotenstvo od 4. týždňa. Okrem zlých výsledkov ultrazvuku a stresu z rôznych vyšetrení, som sa cítila až do 28.tt naozaj dobre.

Počas tehotenstva si absolvovala sériu vyšetrení zameraných na genetické choroby. Čím všetkým si si prešla?

Absolvovala som v 12.tt odber choriových klkov. Je to obdobné ako amniocentéza, ale vzorka sa odoberá iba z placenty, lebo v tomto týždni je ešte málo plodovej vody. Následne mi robili Trisomy plus testy z krvi a neskôr aj amniocentézu, nakoľko pri choriových klkoch je možné odobrať iba časť dobrej časti, ale plod môže byť tzv. mozaika a genetickú anomáliu mohli ako keby minúť.

Prvé genetické testy teda nemuseli byť presné a potrebovali si to overiť. 3 rôzne genetické testy nám potvrdili, že Danielko je v poriadku. Má však genetický syndróm, čo je celkom paradox.

Ako si dané obdobie prežívala?

Bolo to psychicky veľmi náročné. Pamätám si, ako sa nás dcéra pýtala, ako sa má bábätko a my sme sa s manželom rozplakali, nakoľko sme boli zmierení s umelým prerušením tehotenstva.

Tento článok je dostupný členom Startitup PREMIUM