„Ak chceš, niekedy ťa tam zoberiem.“ Jedna veta, ktorá spustila cestovateľský príbeh sestry a jej brata s autizmom

Martina cestovanie nikdy neplánovala ako „projekt“. Najskôr to bol len spôsob, ako tráviť čas s mladším bratom Brankom, ktorý má autizmus a epilepsiu – spoločné spomienky, malé radosti, zážitky mimo bežnej rutiny. Až keď si kamaráti všimli, ako veľmi mu výlety prospievajú, začali ju presviedčať, že by o tom mala hovoriť aj verejne. Videli, ako ho cestovanie otvára svetu, upokojuje a robí šťastným.

Postupne tak vznikol profil, ktorý nie je len o Martine, ale aj o Brankovi a ich spoločnom sne: ukázať, že aj ľudia s ťažšou formou autizmu môžu cestovať, objavovať svet a tešiť sa z nových zážitkov. Že rodiny s autistickým členom nemusia zostať zatvorené doma zo strachu „čo ak“ – ale môžu sa krok po kroku posúvať ďalej, zbierať odvahu a nádej. Práve o ťažších formách autizmu sa hovorí najmenej, často zostávajú na okraji záujmu aj spoločnosti, niekedy, žiaľ, aj vlastných rodín.

Martina rada cituje Walta Disneyho a jeho vetu „Je úžasné robiť nemožné veci.“ Pre ich príbeh si ju mierne upravila: „Je úžasné robiť nemožné veci, a keď snívame, nič nie je nemožné. Aj cestovanie s autizmom je možné.“ Verí, že s trpezlivosťou, láskou a dobrým plánom sa dajú prekročiť aj hranice, ktoré na prvý pohľad vyzerajú nepriestupné.

V rozhovore rozpráva, ako vyzerá jej vzťah s Brankom, ako ich prvý „neplánovaný“ výlet spustil lavínu nových slov a pokrokov, podľa čoho vyberá destinácie, ako sa pripravuje na cestu s človekom s autizmom – a prečo pre ňu žiadny výlet nie je dovolenka, ale skôr misia, ktorá búra predsudky krok za krokom.

• Ako vyzerá vzťah staršej sestry s bratom autistom?
• Kedy sa začal ich spoločný cestovateľský príbeh?
• Podľa čoho si vyberajú destinácie a na čo všetko musia pri cestovaní prihliadať?
• Aké úsmevné situácie už spolu súrodenci na cestách zažili?

Martina, môžete nám na úvod priblížiť váš vzťah s bratom a ako vyzerá váš spoločný život?

Branko je môj mladší brat, som od neho o päť rokov staršia. Keď som bola malá, priala som si sestru – ale keď sa narodil on, mala som radosť, že už nie som najmladšia v rodine. Ako bábätko bol výnimočný – v troch mesiacoch už hovoril „mama“, „tata“, „daj“… všetci sme si mysleli, že bude nadpriemerný.

Potom sa však okolo jeho prvého roku niečo zlomilo. Prišiel regres, ktorý sme nechápali, a v jeho troch rokoch zaznela diagnóza: autizmus.

Mala som osem rokov a rada hovorím, že vtedy sa pre mňa skončilo detstvo. Preskočila som bežné detské fázy a musela som veľmi rýchlo dospieť. Do jeho šiestich rokov to bolo náročné – záchvaty zúrivosti, odmietanie hygienických návykov a, samozrejme, kruté posmešky od spolužiakov, ktoré sa týkali jeho správania.

Zlom nastal po prvej delfinoterapii s mamou, keď mal Branko šesť rokov. Záchvaty zúrivosti prestali, osvojil si hygienické návyky – no rozprávať stále nezačal. Skúšali sme rôzne terapie, každá mu niečo priniesla, no komunikácia zostávala veľmi obmedzená. Slová povedal len vtedy, keď bolo naozaj zle – napríklad „hlava“, keď ho veľmi bolela. Inak bol tichý.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by @cestovaniesautizmom

Kedy a ako ste si uvedomili, že cestovanie môže byť pre vás oboch obohacujúce?

Úprimne, začalo sa to úplne neplánovane. Brankovi bolo treba urobiť interné predoperačné vyšetrenie, pretože každý zákrok u zubára musí absolvovať v celkovej anestézii. Ako zdravotná sestra som mu to vedela vybaviť u známej kolegyne. Pani doktorka však meškala, pretože riešila akútny stav na JIS, a my sme sedeli v čakárni a museli Branka nejako zabaviť.

Keďže s kamarátmi veľa cestujem a nedávno som bola v Disneylande, vytiahla som mobil a začala mu ukazovať fotky. Branko máva tendenciu odpovedať len v dvoch prípadoch – keď mu je veľmi zle alebo keď ho niečo mimoriadne zaujme. Tak som mu, polovážne povedala: „Zlatíčko, ak chceš, niekedy ťa tam zoberiem.“

Nečakala som odpoveď. A už vôbec nie tú, ktorá prišla – Branko sa na mňa pozrel a spýtal sa: „A kedy?“ Táto veta zaznela tak nahlas, že ju počula celá čakáreň, vrátane mamy.

Mama sa ma potom opatrne spýtala, či to myslím vážne, ale bolo cítiť, že sa tej myšlienky trochu bojí – veď predsa lietadlo, cudzina, iný režim, veľa ľudí. Ale mne to nedalo. Zavolala som Brankovej neurologičke, či mu zdravotný stav umožňuje letieť, a keď mi to potvrdila, rozhodla som sa, že to skúsime. Viacerí ľudia ma od toho odhovárali – vraj je to príliš veľké riziko, že to nebude vedieť zvládnuť, že si to neužije. No moji kamaráti ma podržali a kamarátka Kika rovno povedala, že pôjde s nami.

Ako vyzeral váš prvý cestovateľský zážitok?

Zarezervovala som letenky, hotel aj auto a išli sme. Neočakávala som zázraky, chcela som len, aby Branko mal pekný zážitok. A tam sa stal malý zázrak – po rokoch mlčania sa zrazu začal snažiť komunikovať. Najprv len slabiky, akoby nadviazal presne tam, kde v prvom roku svojho života prestal.

Spomínam si na jeden večer, keď Kika chcela ísť na ohňostroj, ale ja som sa tomu chcela vyhnúť – nie preto, že by som mu to nechcela dopriať, ale pri epilepsii to môže byť riziko. Tak sme sa rozdelili – Kika na ohňostroj, ja s Brankom na kolotoče. Branko sa na mňa pozrel a spýtal: „Kde je Kika?“

Bola som v šoku – to bola plnohodnotná otázka. Vysvetlila som mu, že išla na ohňostroj, ale že on si môže vybrať kolotoč, na ktorý pôjdeme. On len pokojne odpovedal: „No dobre,“ a už ma ťahal k autíčkam, ktoré si obľúbil.

Na druhý deň sme raňajkovali a ja som mu so smiechom povedala: „Neopováž sa ísť Kike do taniera!“ – pretože Branko má tendenciu ochutnávať z tanierov iných, rešpektuje len mňa. On na to s úsmevom: „Ah jaj.“ V tej chvíli volala mama a jediné, čo od Branka počula, bolo „Ah jaj“ – skoro dostala infarkt, lebo nechápala, čo sa deje. Musela som ju upokojiť, že Branko len začína rozprávať.

A od toho momentu som vedela, že cestovanie má pre nás obrovský zmysel. Nie je to len o zábave, ale o terapii, ktorá ho motivuje k novým slovám a zážitkom. Po návrate domov pokračoval v slabikovaní a komunikácia sa pomaly rozbiehala.

zdroj: Martina a Branko

Podľa akých kritérií si vyberáte destinácie, ktoré navštevujete?

U Branka musím vždy zohľadniť viacero kritérií naraz. Miluje zvieratá, kolotoče, vodné atrakcie – a plávať vie výborne. Naučila som ho to ešte ako malého. Preto sa vždy pozerám na to, aby mu destinácia mala čo ponúknuť.

Často sa stane, že keď cestujem sama alebo s kamarátmi, v duchu si poviem: „Tu by sa Brankovi páčilo.“ S Dubajom to bolo jasné hneď – všetko, čo miluje, bolo na jednom mieste. Keď som s tým prišla doma, mama bola proti. Bála sa dlhého letu a nevedela si predstaviť, ako by ho zvládol. Povedala som jej: „Neboj sa, ja to s ním zvládnem.“ Kamarátka mi vtedy povedala: „Kúp letenky a už nebude môcť namietať.“ Mala pravdu – cestu zvládol výborne.

Ďalším kritériom je bezpečnosť, ktorá je pre mňa prvoradá. Vždy máme kvalitné cestovné poistenie – aj keď ho našťastie zatiaľ nebolo treba využiť. Zatiaľ sa nič vážne nestalo a vždy som si poradila sama, no na poistení jednoducho neriskujem. Ako zdravotná sestra viem, že pripravený človek má väčšiu šancu zabrániť problémom, a už len to vedomie mi dáva pokoj.

Zvykol si Branko na cestovanie s vami?

Branko sa v neznámom prostredí drží stále pri mne – nie je ani minútu bez dozoru. Pre istotu má kľúčenku s mojím menom, telefónnym číslom, odkazom na môj Instagram a Facebook, informáciou, že je zo Slovenska, rozumie iba slovenčine, je autista a epileptik, nemá alergie a aké lieky užíva (aj s dávkovaním). Napísala som tam aj, že „zatiaľ je neverbálny“, pretože momentálne komunikuje málo, aj keď všetkému rozumie.

Okrem toho má vo vrecku AirTag, ktorý mám spárovaný aj s naším bratrancom. Vďaka tomu presne vieme, kde sa nachádza a či je pri mne. Zatiaľ ho nikdy nebolo treba – a dúfam, že ani nebude – ale bezpečnosť je bezpečnosť.

A keď mi niekto povie „peknú dovolenku s bratom“, priznám sa, trochu ma to nahnevá. Pre mňa to nie je dovolenka v klasickom slova zmysle – je to výlet pre Branka. Pre mňa je to zodpovednosť, nonstop bdelosť a byť vždy o sto krokov pred ním. Ale keď vidím, ako sa rozvíja, skúša nové veci a napreduje, je to na nezaplatenie.

zdroj: Martina a Branko

Ako sa pripravujete na cestu s človekom s autizmom? Máte nejaké overené rutiny alebo rituály?

Čítaj viac z kategórie: Rozhovory