Sú iné? Iba jedinečné – tak ako všetky deti: Život detí s poruchou autistického spektra na Slovensku

spoločné aktivity

Sheldon Cooper z Bing Bang Theory klopkajúci na dvere Penny, alebo Raymond Babbitt v  oscarovom stvárnení Dustinom Hoffmanom, kráčajúci po boku Toma Cruisa v ikonickom filme „Rain Man“- viacerí z nás si pri slove „autizmus“ predstavia práve ich. Tieto a ďalšie filmové postavy v nás vytvárajú stereotypizovanú predstavu zvláštnej „inakosti“, viditeľnej na prvý pohľad, nepoužiteľnej v bežnom živote a často spojenej s nejakým druhom geniality. Aká je však porucha autistického spektra (PAS) v skutočnosti? A ako sa žije deťom s PAS a ich rodičom na Slovensku?

Poruchy autistického spektra sú skupinou porúch mentálneho vývoja, ktorú skrátene nazývame autizmus. Autizmus totiž nie je len „jeden“. Ide o celú skupinu porúch, ktoré majú rozdielne prejavy a dôsledky,“ uvádza na svojom webe Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom. PAS je charakterizovaná špecifickými príznakmi v oblastiach vnímania, komunikácie, sociálnych vzťahov, záujmov a predstavivosti, pričom ide o rôzne úrovne a podoby týchto príznakov. Prejavuje sa od detstva, zvyčajne do veku piatich rokov – pre podporu vývinu dieťaťa je však kľúčová včasná diagnostika a intervencia v jeho prvých mesiacoch a rokoch. Vďaka odbornej pomoci tak môže dieťa čo najviac rozvinúť svoj individuálny potenciál. „V období raného veku je mozog najviac otvorený učeniu sa – čím skôr sa dieťaťu začneme odborne venovať, tým je väčšia šanca rozvíjať jeho schopnosti,“ vysvetľuje Dominika Jenčíková, certifikovaná poradkyňa Early Start Denver Model (ESDM) v Centre včasnej intervencie ESBA.

zdroj: Nadácia Volkswagen – Senzorické pomôcky
 

Koľko ľudí s autizmom žije na Slovensku?

Presné číslo, koľko detí s autizmom žije na Slovensku, neexistuje. Zo štatistiky Svetovej zdravotníckej organizácie WHO z roku 2012 vychádza, že zo 160 detí má jedno dieťa poruchu autistického spektra. Posledný zverejnený výskum CDC (Centers for Disease Control and Prevention) z USA ukazuje, že v súčasnosti môže ísť až o jedno z 54 detí. Vychádzajúc z týchto štatistík môžeme odhadovať, že na Slovensku žije šesť- až osemnásťtisíc detí a mladých ľudí s autizmom. Ak pridáme do štatistiky aj dospelých ľudí, dostaneme sa k viac ako 60 tisíc osôb s PAS na Slovensku.

Akú sú potreby rodín s deťmi s PAS na Slovensku?

Viac ako 600 rodičov, neziskových organizácií a odborníkov o týchto potrebách a aktuálnej situácii na Slovensku diskutovalo v roku 2020 počas série bezplatných webinárov #INšpirujSaONline, organizovaných Nadáciou Volkswagen Slovakia. Jesennú edíciu venovala téme detí a mladých ľudí so zdravotným znevýhodnením – Downovým syndrómom a PAS.

Medzi najdôležitejšie potreby uviedli najmä:
  • dostupnosť odborného poradenstva a pomoci v prvých mesiacoch a rokoch života dieťaťa so zdravotným znevýhodnením – tzv. včasnej intervencie
  • dostupnosť a rôznorodosť potrebných terapií a rozvojových aktivít
  • odstraňovanie bariér a predsudkov spoločnosti
  • inklúzia – prístup k vzdelaniu, mimoškolským aktivitám, začlenenie do spoločnosti
  • možnosť poradiť sa s inými rodičmi

Často je to ešte stále skôr snom ako realitou. Včasná intervencia je v súčasnosti dostupná napríklad len 7 % rodín, ktoré by ju potrebovali. Každý rok pritom pribudne ďalších približne 3 000 rodín. Monika Fričová, mama 10-ročného Jurka s viacnásobným zdravotným znevýhodnením, sa o možnosti takejto služby dozvedela náhodne v čakárni u lekára od iných rodičov, keď mal Jurko 2 roky. Teraz pomáha iným rodičom prostredníctvom Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením, ktorá na Slovensku pôsobí od roku 2014. Hovorí o nevyhnutnosti spájania rodín navzájom i s odborníkmi, ale aj o spoločnom tlmočení podnetov kompetentným inštitúciám. A o jednoduchom pochopení a rešpekte, ktoré umožní žiť rodinám normálny život v komunite.

Pozitívnym trendom však je, že sa tieto témy čoraz viac otvárajú v médiách aj v spoločnosti a tabu sa postupne búra.

Ako vyzerá rozvoj vďaka terapiám (hry, hudba, zvieratká, divadlo, …)

Niektoré terapie, najmä arteterapia (terapia využívajúca rôzne umelecké formy) a terapia hrou, podnecujú zvedavosť a tvorivosť, pomáhajú rozvíjať komunikačné zručnosti a spoluprácu/hru s druhými deťmi. Iné pomáhajú deťom s PAS zvládať úzkosť, hnev a predchádzať sebapoškodzovaniu pri hromadení napätia (najmä animoterapie so zapojením zvierat – napríklad terapeutických psov, mačiek a koní). Už len samotná prítomnosť zvieraťa môže spúšťať upokojujúcu reakciu u detí – ako hovorí animoterapeutka Slávka Dupláková (OZ Zvieratá a ľudia navzájom), ktorá občas zapája aj netradičných huňatých pomocníkov – barančeka Artuša a ovečku Tušku. „Deti chcú našich 3 kocúrikov hladkať, kŕmiť, česať, ale aj liečiť,“ s úsmevom dopĺňa Vierka Hajnalová z OZ AUTIS, ktorá sa venuje špecifickej forme animoterapie – tzv. felinoterapii, do ktorej sú zapojené mačičky. Na terapeutické stretnutia s deťmi so sebou nosí špeciálnu „lekárničku“, ktorá pomáha odbúravať stres detí z lekárov a iných vyšetrení. Hovorí, že ak prídu hneď ráno, často pomôžu zvýšiť koncentráciu detí na celý zvyšok dňa.

zdroj: Nadácia Volkswagen – Canisterapia.

Naše biele ovčiaky priťahujú pozornosť detí ako magnet. Nečakajú, kým ich deti oslovia. Sú zvyknuté prvé prísť a nadviazať očný kontakt, radostne a neodbytne sa ponúkať ku spoločnej hre. Veľmi rýchlo vycítia, čo dieťa s autizmom potrebuje presne v tej chvíli. Niekedy je to kľud s tesným fyzickým kontaktom a vibráciou, ktorá upokojí dieťa. Alebo sa nechajú strhnúť aktivitami, ktorým často rozumejú iba oni dvaja. Na splnenie cieľa stačí niekedy jednoduchá pomôcka – loptička, bublifuk, skladačka – a obaja, pes aj dieťa, sa nechajú viesť terapiou bez akýchkoľvek problémov s emóciami, disciplínou, či dotiahnutím aktivity do konca. Veľmi sa tešíme, že deti si nás pamätajú, že nám dôverujú, dovolia nám aj našim psom preniknúť hlbšie do ich uzavretého sveta. Sme niekedy svedkami malých zázrakov a veľmi radi ich popisujeme rodičom, spolu sa tešíme z maličkostí. Je dôležité poskytnúť im po terapii spätnú väzbu a spolu plánovať terapeutické ciele. Za týždeň takto navštívime približne 15 detí, ktorým prinesieme do života nové podnety,“ opisuje canisterapiu pre deti s autizmom Ľubica Bátoryová, centrum PHYSIO CANIS, o.z., centrum pre intervencie s asistenciou psov v terapii a edukácii.

Každý rok vidíme obrovský dopyt po rôznorodých terapiách, ktoré ešte stále nie sú ľahko dostupné všetkým deťom, ktoré ich potrebujú,“ približuje Ľubomíra Repáňová, projektová manažérka Nadácie VW SK, venujúca sa oblasti podpory pre ľudí so zdravotným a sociálnym znevýhodnením. Počas 6 ročníkov grantového programu Budúcnosť aj s autizmom Nadácia VW SK venovala 237-tisíc eur na podporu 84 organizácií pracujúcich s rodinami s deťmi s PAS. V rámci druhej vlny pandémie vyčlenila ďalších 60-tisíc eur na zabezpečenie pokračovania potrebných terapií. Mnohé z týchto terapií poskytujú občianske združenia, ktoré samé potrebujú financie na zabezpečenie vlastného fungovania a len vďaka externej podpore môžu byť terapie dostupné pre rodičov.

zdroj: Nadácia Volkswagen – Canisterapeutickí psi Zara, Iorek a Fantagiro.

Vzdelanie a podpora. Možnosť poradiť sa, príležitosti, dôstojný život, nádej…

Toto sú autentické slová, ktoré uviedli rodičia detí s PAS v súvislosti s predstavou budúcnosti pre svoje deti v rámci kampane „Budúcnosť je pre mňa…“. Jej cieľom je predstavenie ľudí, ktorých každodenným životom je autizmus a  zvýšenie povedomia o tejto téme v širokej verejnosti. „Vedeli sme, že ak chceme priblížiť svet rodín s autizmom, najlepšie to dosiahneme ich vlastnými slovami. Zvolili sme tému budúcnosti, ktorá sa dotýka každého z nás a vďaka tomu nám to uľahčí vcítenie sa do situácie niekoho iného,“ vysvetľuje Lucia Jakubíková (PR agentúra Kharisma). Známa redaktorka Michaela Saleh, mama syna s PAS, v rámci kampane hovorí: „Budúcnosť pre mňa znamená …. mať možnosti a podporu pri ich dosahovaní, ak to práve nie je jednoduché. Možnosť študovať, vzdelávať sa, patriť do lokálnej komunity, cestovať, pracovať, mať podporu odborníkov. Mám tým na mysli podporu pre všetky rodiny, ktoré majú problémové – zdravé alebo aj hendikepované dieťa. Potrebujú pomoc zvonka – na strane škôl, inštitúcií. Mať možnosť sa poradiť a nie žiť s pocitom, že ich deti nikam nepatria, že sa nemajú možnosť vzdelávať, chodiť na krúžky. Bez toho tieto rodiny fungovať nedokážu a žijú v izolácii bez nádeje na krajšie zajtrajšky.“


Život so synom s PAS

Rozhovor s Michaelou Vlasákovou, mamou 10-ročného Riška 

Som mama.Tak sa predstavujem asi najčastejšie. Vyštudovala som Univerzitu veterinárskeho lekárstva v Košiciach, mám doktorát z biochémie a 10 rokov som sa venovala výskumu v oblasti virológie. Ale posledných 7 rokov sa vzdelávam v oblasti behaviorálnej analýzy, som terapeutom svojho dieťaťa a posledné dva roky mu zároveň robím asistentku v škole. Riško má 10 rokov. Nerozpráva, na komunikáciu používame posunky, má veľký problém s porozumením. Má rád ihriská, pohybové aktivity, je výborný plavec, vie korčuľovať (aj na ľade) a učí sa bicyklovať. Má rád výšky, tablet, sladkosti a uhorku. Je to skrátka najlepšie dieťa, aké som mohla mať,“ začína rozhovor Michaela. Hovorí, že nemá rada, ak sa používa pojem „hendikepované dieťa“ a upozorňuje, že tak, ako každá iná diagnóza, ani PAS nedefinuje človeka, ale je len určitou súčasťou osobnosti. „Za diagnózou je dieťa, ktoré má nejaké obľúbené hračky, aktivity, má svoje strachy. Ja to rada vysvetľujem na príklade, keď mám niekoho predstaviť priateľom. Tiež nepoviem, že je to diabetik alebo má intoleranciu laktózy. Predstavím ho ako priateľa, ktorý pracuje ako učiteľ alebo poviem, že ma s ním spája napr. láska k filmom.“

Zaužíval sa pojem „deti so špeciálnymi potrebami“ – avšak každé dieťa je jedinečné. Ako to vnímaš Ty?

Ale áno, deti s PAS majú špeciálne potreby. Tým, že majú problém v sociálnej oblasti, v nadväzovaní či udržiavaní vzťahov, častokrát nerozumejú hovorenému slovu … je potrebné, aby sme k nim pristupovali špecificky. Častokrát potrebujú iné postupy pri vzdelávaní, aby sme rozprávali jednoducho, používali alternatívny spôsob komunikácie (obrázky, tablet a pod.), ich hra nebýva symbolická, skôr s hračkami/predmetmi manipulujú, takže ak ich chceme zaujať, musíme sa prispôsobiť tomu, čo zaujíma ich. Takže áno, majú špeciálne potreby. Ale každý autista je jedinečný. Hovorí sa, že ak poznáte jedného autistu, poznáte jedného autistu. Alebo, že existuje toľko typov autizmov, koľko žije autistov.“

Ako ste zistili, že Riško má PAS? Mali ste niekoho, kto vám vtedy pomohol, poradil?

„Riško sa narodil za pomerne dramatickým podmienok, od narodenia vyžadoval zvýšenú starostlivosť. V priebehu jedného týždňa sme rodili štyri kamarátky, takže som jeho vývoj vedela „porovnať“ s ostatnými deťmi. Stále bol trochu „pozadu“, ale nejako sme to neriešili, lebo každé dieťa sa vyvíja svojím tempom. Ale keď mal 15 mesiacov, začali sme pozorovať odlišnosti v hre. Tiež nereagoval na meno, občas sme mali pocit, že má problémy so sluchom. Bolo takmer nemožné zaujať ho knižkami, hračkami, aktivitami, ktoré deti v jeho veku vyhľadávajú. Neopakoval zvuky zvierat, mal veľmi slabý očný kontakt a reč sa takmer vôbec nerozvíjala. Prvýkrát sme navštívili detskú psychologičku, keď mal 18 mesiacov. A hoci nebola odborníkom na autizmus, naznačila, že pozoruje určité autistické rysy. A potom sa už začala séria návštev odborníkov, psychológov, logopédov, špeciálnych pedagógov, ktorí síce nepovedali definitívne, že sa jedná o autizmus, ale všetci sa zhodli na tom, že Riškov vývoj je narušený vo viacerých oblastiach. V tom čase sme na diagnózu neboli pripravení. Ani ako rodičia, ani ako partneri, rodina. Chodili sme za rôznymi odborníkmi dúfajúc, že nájdeme aspoň jedného, ktorý povie, že sa o autizmus nejedná. Bolo to náročné obdobie. Autizmus skrátka zatriasol našim svetom. A trvalo roky, kým sme to všetci nejako spracovali. Každý po svojom a každému to trvalo rôznu dobu. A nemyslím, tým len nás, rodičov, ale aj starých rodičov, súrodencov, priateľov, kolegov. Lebo autizmus zasahuje hlboko do vzťahov. Mnohé dlhoročné priateľstvá sa rozpadli, niektorí známi sa naopak dostali do pozícií dôverných priateľov. Skrátka, autizmus to všetko preskupil.“ 

Priblíž nám, prosím, bežný deň so svojim dieťaťom – v čom je rovnaký a v čom je možno špecifický?

„Paradoxne s tým, ako mnohí vnímajú autistov, že majú radi rituály a snažia sa ich dodržiavať, ja sa snažím Riškove rituály búrať. Ako mi vysvetlila behaviorálna analytička, pod supervíziou ktorej pracujem, ľudia s autizmom sa tak stávajú pružnejší. A je to pravda. Ak nestihneme električku, obchod, do ktorého sme sa chystali je zatvorený alebo ak nemáme doma obľúbený termix…tieto veci Riška nevyvedú z miery. Častokrát nerozumie, prečo sa to stalo, ale rešpektuje to ako fakt. Nemá potom problémové správanie, nekričí, neubližuje sebe ani ostatným. A to je pre mňa veľmi oslobodzujúce. Lebo učiť ostatné potrebné veci (ktorých je obrovské množstvo) je omnoho jednoduchšie.

Ale späť k otázke.

Tým, že chodíme do školy, máme samozrejme niektoré aktivity pravidelné. Do školy chodíme na 2-3 predmety denne, medzitým sa učíme a hráme doma. Každý deň sa snažím ísť do prírody alebo aspoň na krátku prechádzku do mesta. Chodíme nakupovať, venujeme sa športu, stretávame sa s kamarátmi a rodinou. Naše dni sú také, ako u väčšiny rodičov s deťmi. Odlišujú sa len tým, že sa musíme učiť a komunikovať špecifickým spôsobom.“

Aké sú v súčasnosti potreby rodín s deťmi s PAS na Slovensku – aké majú možnosti, ktoré im pomáhajú? Čo by sa malo zmeniť – v systéme starostlivosti a poradenstva, v pohľade spoločnosti, …?

„Z môjho pohľadu potrebujeme odborníkov na autizmus. Potrebujeme osvetu v spoločnosti, ale aj medzi odborníkmi. Aby, keď rodič pediatrovi povie, že má pocit, že s jeho dieťaťom nie je nie čo v poriadku, aby lekár vedel, ako postupovať. Aby neupokojoval rodiča tým, že treba počkať, lebo dieťa je ešte malé. Je potrebné byť na pozore a poskytnúť rodine čo najskôr včasnú intervenciu. Naše deti nemajú čas. Ich vývin sa akoby zastaví, spomalí. Ak ich v tom spomalenom období necháme niekoľko rokov, ich vývoj sa zbrzdí natoľko, že svojich rovesníkov už nikdy nemusia dobehnúť. Naopak, v zahraničí prax ukazuje, že včasná intervencia zameraná na podporu rozvoja dieťaťa dokáže zvrátiť nepriaznivé smerovanie.

Potrebujeme osvetu vo viacerých oblastiach:

  • Aby spoločnosť viac rozumela potrebám detí a ich rodín a nebáli sa nás púšťať medzi seba.
  • Aby sa aj rodičia vedeli obrátiť na poskytovateľov overených a efektívnych terapií či prístupov ku vzdelávaniu detí a dospelých s autizmom.
  • Aby pediatri vedeli, že v tom nie sú sami a že diagnostika autizmu neleží na ich pleciach. Že majú dostatok kolegov v ďalších odboroch, na ktorých sa môžu obrátiť. Nech diagnostika a čakanie na intervenciu netrvá roky.
  • Aby učitelia a asistenti mali podporu pri tvorbe vzdelávacích postupov detí a mládeže s PAS.

Naše deti, tak ako všetky ostatné potrebujú mať šancu vzdelávať sa, venovať sa obľúbeným aktivitám, aby kým rastú, objavovali, čo ich baví. Nech sa neskôr vedia svojou troškou začleniť do spoločnosti, nájsť si prácu a byť tak občanmi, ktorých prítomnosť dáva spoločnosti zmysel. Aby aj oni sami cítili, že ich život má zmysel. Lebo to, že majú diagnózu autizmu, neznamená, že nechcú byť užitoční. 

Ako rodičia potrebujeme podporné skupiny. Ľudí, s ktorými môžeme hovoriť o odborných témach, ale aj o bežných problémoch. Aby sme nemuseli zakladať občianske združenia, terapeutické centrá, škôlky, či školy. Zháňať financie na terapie, konzultácie či vzdelávanie detí. Lebo keď musíme robiť toto všetko, neostáva nám veľa energie na to, aby sme boli aj partnermi, súrodencami či priateľmi.

Starostlivosťou o naše deti sa chtiac-nechtiac dostávame do izolácie aj my, rodičia a naše rodiny.

Ale, aby to nevyznelo, že na Slovensku odborníkov na autizmus nemáme. Máme ich. Ale je ich žalostne málo na počty detí a rodín, ktoré potrebujú ich podporu.“

Čo by si odporučila rodičom detí s PAS?

Počula som raz krásnu myšlienku. „Keď sa Vám narodí dieťa so špeciálnymi potrebami, v prvom rade sa Vám narodí dieťa. A keď sa stanete rodičom dieťaťa so špeciálnymi potrebami, v prvom rade ste rodičom“. To znamená, nenechať sa prevalcovať potrebou „liečiť autizmus“. Nechať si čas na mojkanie sa, na čítanie knižiek, pozeranie rozprávok, či jedenie sladkostí v posteli. Nemyslieť len na terapie.

  • Neizolujte sa. Vyhľadajte ďalšie rodiny, ktoré už s autizmom žijú. Môžu poskytnúť cenné rady, pohľad na situáciu s odstupom času. Vedia, na ktorých odborníkov sa obrátiť, aké knižky čítať, či aký šport by ste mohli s dieťaťom vyskúšať.
  • Nezabúdajte na seba, svoje koníčky, svojich priateľov.
  • Nebojte sa požiadať o pomoc. Hoci so strážením zdravého súrodenca alebo navarením obeda na víkend.
  • Neverte NIKOMU (susedovi ani odborníkovi), ak povie, že Vaše dieťa nebude nikdy rozprávať alebo sa vedieť samostatne obliecť. Nikto z nás nemá krištáľovú guľu a nevidí do budúcnosti. Nikto nevie, koľko sily v sebe ukrýva, koľko toho zvládne, ako veľmi dokáže podporiť svoje dieťa. Všetci pochádzame z iných rodín, máme iné hodnoty, inak sa vieme chopiť príležitosti.
  • Neverte, ak Vám niekto povie, že autisti nemajú emócie. To, že ich nevedia prejaviť tak, akoby sme my ostatní očakávali ešte neznamená, že nemajú strach, necítia radosť, zvedavosť či lásku. Sú to ľudské bytosti. A tie definuje schopnosť cítiť emócie.

A asi najdôležitejšie odporúčanie. Nedávajte deťom hranice. Verte im, že dokážu viac, ako od nich niekedy očakávame. Hranice, ktoré im dáme, sú len v NAŠICH hlavách. Jedna odborníčka mi povedala, že za svoju dlhoročnú prax ešte nestretla dieťa, ktoré by narazilo na svoj strop. Ak dieťa nenapreduje, znamená to, že musíme zmeniť náš prístup v jeho vzdelávaní. A to je veľmi pozitívny postoj

Ako vidíš budúcnosť svojho dieťaťa?

Nevidím ju.Ale robím všetko preto, aby sme využili náš spoločný čas na to, aby mal možnosť spoznať, čo ho baví. Aby si neskôr vedel vybrať prácu alebo brigádu, v ktorej bude vidieť zmysel. Aby ho bavilo každé ráno vstať z postele a ísť za priateľmi

Aký má zmysel inklúzia?

Inklúziu si často spájame s tými, na ktorých na prvý pohľad vidieť, že sú iní. Ale každý z nás je iný. Každý z nás  je jedinečný. A všetci túžime byť prijatí. Patriť niekam, mať priateľov, s ktorými môžeme zdieľať spoločné záujmy. Napriek tomu, že väčšina spoločnosti naše nadšenie nemusí zdieľať. Len tú „inakosť“ nazývame napr. golfisti, umelci, ľadové medvede, harleyáci, vinári . Ak sa rešpektujeme, nekritizujeme názory iných, oblečenie, make-up, koníčky, vtedy sme inkluzívni. Máme radi seba a vážime si aj iných. Aj keď niektoré veci robia inak ako my. Spoznávame seba aj ostatných.

Náš syn je začlenený do triedy s bežnými deťmi. Citlivý a rešpektujúci prístup ku všetkým deťom im ukazuje, že každý je pre triedu prínosom. Že spolu dokážu viac, vedia sa podporiť, doplniť, ochraňovať a rešpektovať. Deti to vedia povedať najlepšie.

Najnovšie video

Fontech

ĎALŠIE ČLÁNKY Z FONTECH.SK

Fontech