„Najviac ma prekvapila reakcia rodičov.“ Daniela má syna s Downovým syndrómom

Život s dieťaťom s Downovým syndrómom je výzvou, ktorá si vyžaduje nielen odhodlanie, ale aj neochvejnú lásku a odhodlanosť. Daniela, mamička Patrika, nám v rozhovore poskytla náhľad do svojho každodenného života, ktorý je plný nezištnej lásky a malých, ale významných víťazstiev.

Príbeh jej rodiny ukazuje, že aj keď začiatok nemusí byť jednoduchý, s časom a vytrvalosťou sa zrodí krásna cesta plná neoceniteľných momentov a nových pohľadov na život.

Daniela s otvorenosťou hovorí o strachu, ktorý pociťovala na začiatku tehotenstva, o predsudkoch, s ktorými sa stretávala, a o tom, čo všetko jej syn Patrik do života priniesol. Tento príbeh je oslavou jedinečnosti detí s Downovým syndrómom a pripomienkou, že skutočná láska nemá žiadne hranice.

Z pohľadu mamičky Daniely:

zdroj: Archív Daniela

Aké boli vaše prvé pocity, keď ste sa dozvedeli, že vaše dieťa bude nositeľom Downovho syndrómu?

Naše prvé pocity boli veľmi ťažké. Zo začiatku som tomu neverila, odmietala som prijať pravdu, hoci všetky vyšetrenia, ktoré som absolvovala, diagnózu potvrdili. V hlave mi vírilo množstvo otázok – ako to zvládneme, ako vychováme takéto dieťa, či na to máme dostatok financií a prostriedkov, aby mohlo viesť aspoň čiastočne plnohodnotný život. Áno, priznávam, premýšľala som aj o umelom prerušení tehotenstva – táto myšlienka ma držala dlho.

Prvé mesiace som prežívala v neustálom strese a smútku, uzavretá do seba, neschopná počúvať kohokoľvek. Po dlhých prebdených nociach a dňoch plných žiaľu sa však moja myseľ otočila k „vesmíru“ (alebo akokoľvek to nazveme). Zahodila som negatívne myšlienky a začala si užívať tehotenstvo.

Hoci na začiatku prebiehalo bez komplikácií, neskôr sa situácia skomplikovala. No vtedy už bolo jasné, že náš malý zázrak chce byť s nami – vydržal aj napriek všetkým náročným obdobiam, ktoré sme spolu prežívali. Dnes si už neviem predstaviť, že by som tomuto malému stvoreniu vzala život – predsa každý má právo žiť. Teraz som najšťastnejšia žena a matka a viem, že som urobila najlepšie rozhodnutie v živote.

Ako reagovala vaša rodina?

Moja rodina a priatelia reagovali rôzne. Najviac ma prekvapila reakcia rodičov – práve keď som potrebovala oporu, stratila som ju. O to ťažšie bolo urobiť rozhodnutie, keď aj okolie bolo proti. Našťastie, našli sa aj ľudia, ktorí ma podržali a chápali ma. Dnes už však rozumiem aj tým, ktorí nechceli, aby som v tehotenstve pokračovala. Každý má na to svoj názor, každý sa pozerá na dieťa s akoukoľvek diagnózou inak.

Ľudia sú rôzni. Ja som si z každej reakcie niečo zobrala, no rozhodnutie bolo aj tak iba na mne. A vziať život dieťaťu, ktoré už v brušku začínate vnímať, cítiť jeho pohyby… Ľudia musia vidieť, aby pochopili, aké sú tieto deti úžasné, koľko lásky rozdávajú. Dokážu vyčariť úsmev na tvári aj v ťažkých chvíľach – sú to jednoducho anjelské deti. Preto chcem odkázať všetkým rodinám: naše deti sú zlatíčka, naši strážni anjeli. Vždy budú stáť pri nás a dajú nám tú pravú lásku, ktorá dnes vo svete tak veľmi chýba.

Menopauza v 30-ke ohrozuje približne 40-tisíc žien. Tieto faktory sú rizikové

Čo bolo pre vás najťažšie v prvých rokoch? 

Naše prvé mesiace a roky považujem za dosť náročné, pretože sme prvý rok po narodení strávili stále v nemocnici. Patrik sa narodil predčasne, mal nízku pôrodnú hmotnosť a zistili mu nedovyvinuté pľúca. Syn je však taký statočný bojovník, že zvládol aj túto ťažkú lekciu.

Takže naše prvé kroky boli v nemocnici a po stabilizovaní jeho stavu sme sa začali naplno venovať rôznym terapiám, cvičeniam a rehabilitáciám, aby sme zabezpečili, že nebude zaostávať a že bude napredovať aspoň čiastočne ako zdravé dieťa. Chcem, aby už od začiatku pracoval na sebe, aby jeho telíčko silnelo. Tieto deti sú hypotonické (majú ochabnuté svalstvo). Dala som mu život, a preto mu chcem dať najviac, čo môžem.

zdroj: Foto: Silvia Slafkovská

Zmenili sa vaše hodnoty a pohľad na život?

Patrik nie je len darom, ale dokáže zmeniť aj myseľ človeka. Svojou láskou vie spojiť ľudí a zmeniť pohľad na svet. Tieto deti nám ukážu, že ponáhľať sa za životom, ako je dnes zvykom, je nesprávne. Práve pri nich sa svet spomalí a začíname si uvedomovať hodnoty, ktoré sme pri zdravých deťoch považovali za bežné.

Pri Paťkovi obdivujem každý jeho posun – krok, pád na zem, postoj, a to, ako bojuje ďalej. Maličkosti, ktoré pre nás bývajú bežné a považujeme ich za rutinu, pri našich deťoch získavajú nový význam. Uvedomujeme si, že to nemajú ľahké a že sa musia naučiť mnohé veci, ktoré my považujeme za samozrejmosť.

Aké sú najčastejšie predsudky/mýty o deťoch s Downovým syndrómom, s ktorými ste sa stretli?

Predsudky ľudí sú rôzne, no našťastie som sa ešte s negatívnymi nestretla. Keď sa niekto pozrie na Paťka, hneď sa mu objaví úsmev na tvári. Možno kedysi bolo bežné, že ľudia mali predstavu, že mať dieťa s diagnózou je niečo veľmi negatívne, čo som si myslela aj počas tehotenstva – ako to budú ľudia brať.

Tento mýtus je však vzdialený realite. Tieto deti majú mnoho možností na napredovanie – existujú rôzne rehabilitačné centrá, kde sa deťom venujú a kde môžu chodiť cvičiť, ako napríklad formou Vojtovej metódy alebo Bobath konceptu. Rôzne terapie im môžu pomôcť a niekedy sa ponúkajú aj možnosti ubytovania. Dôležité je aj plávanie, ktoré je skvelé pre naše deti, a tiež sa dá využiť centrum včasnej intervencie.

Základom je venovať sa deťom, učiť sa s nimi, veľa sa rozprávať – už len pri čítaní knižky alebo pozeraní rozprávky je dobré všetko komentovať. Hlavne sa nebáť – mať dieťa s Downovým syndrómom je výzva, ale zároveň aj dar.

Ako sa dá pomôcť rodinám s deťmi s Downovým syndrómom?

Rešpektujme inakosť. Vnímajme najmä to čo máme spoločné, rešpektujme to odlišné. V druhom rade buďme solidárni. Možnosti podpory máme mnoho od priamej finančnej podpory rodín, rôzne OZ či nadácie. Neziskový sektor je v tejto dobe kreatívny a vznikajú rôzne inkluzívne projekty, ako napríklad kampaň Som originál od Nadácie AXIS, ktorej bol náš Patrik súčasťou.

Z pohľadu staršej sestry Adriany:

zdroj: Archív Daniela

Ako reagovali tvoji kamaráti a spolužiaci, keď sa dozvedeli o tvojom súrodencovi?

O mojom bratovi vedelo len málo ľudí. Moje kamarátky vedeli, že má Downov syndróm, a povedali, že na svoju diagnózu je veľmi zlatý. Moji spolužiaci o tom nevedia. Nepotrebovala som sa tým chváliť alebo na brata ukazovať. Nie, že by som sa za neho hanbila, ale nechcela som, aby na neho ukazovali ako na niekoho iného, odlišného od nás.

Čo ti prináša život so súrodencom s Downovým syndrómom?

Ako by som to povedala… bála som sa, aké to bude ťažké. Ale to, čo mi ukázal – akú lásku dokáže rozdávať a ako dokáže bojovať – mi prinieslo do života nádej, lásku a naučilo ma, že my ľudia máme bojovať a nie sa utápať v smútku.

Pri ňom som sa naučila rozdávať lásku. Jeho jedinečnosť spočíva hlavne v jeho úsmeve, ktorý rozdáva každý deň, a v láske, ktorú šíri. Má úplne iný pohľad na tento svet. Nikdy som nevenovala pozornosť takýmto diagnózam, ale teraz viem, akú jedinečnosť tieto ratolesti skrývajú. 

Aké sú najčastejšie predsudky o týchto deťoch?

Najčastejšie predsudky, s ktorými som sa stretla, boli, keď som sa stretla s deťmi s diagnózou Downov syndróm – „Čo ak môj brat nebude chodiť alebo rozprávať?“ a „Aký budú mať na neho názor ľudia, najmä moje kamarátky a spolužiaci?“ Po stretnutiach s týmito deťmi som nemala istotu, či by som zvládla prijať takéto pohľady na jeho osobnosť.

Čo by si chcela, aby ľudia vedeli o Downovom syndróme?

Hlavne by som chcela, aby ľudia vedeli, že tieto deti sú zázračné. Aby sa nebáli ich odlišnosti – telom, rečou alebo postavou. Síce majú o jeden chromozóm navyše, ale ide o úžasné, milujúce stvorenia, ktoré dokážu rozdávať toľko lásky ako nikto iný. Dokážu pochopiť a pomôcť druhým. Aj keď to je výzva pre rodičov, tieto výzvy nás majú naučiť a ukázať nám smer, ktorý nám v živote chýbal.

Čítajte viac z kategórie: Inšpiratívni Slováci