22 rokov slúžil štátu, ten sa mu obrátil chrbtom: Juraj bojuje so zriedkavou rakovinou, liečba na Slovensku nie je možná

Juraj má 44 rokov a viac než dve desaťročia slúžil štátu v jednej z najnáročnejších profesií. Dnes však stojí na opačnej strane – ako pacient s vážnou onkologickou diagnózou, pre ktorého je moderná liečba jedinou šancou na prežitie. Na Slovensku ju ale nedostane.

Jeho príbeh sa v posledných dňoch dostal do povedomia verejnosti vďaka darcovskej výzve, ktorá rýchlo ukázala obrovskú vlnu solidarity. Cieľom zbierky je získať financie na CAR-T terapiu v Českej republike, ktorá môže zastaviť progres agresívnej rakoviny krvi.

Zriedkavý druh rakoviny zmenil život celej rodiny

Jurajovi diagnostikovali v roku 2022 agresívny typ veľmi zriedkavej rakoviny krvi – mnohopočetný myelóm. Ide o ochorenie kostnej drene, ktoré spôsobuje vážne poškodenie kostí a výrazne znižuje kvalitu života. Choroba nezasiahla len jeho, ale celú rodinu. Juraj je manžel a otec dvoch dcér, ktoré sú síce už takmer dospelé, no otca stále potrebujú.

„Všetko si uvedomujú, ich neopijeme rožkom. Vždy im hovoríme pravdu. Uvedomujem si, ako sa ma snažia podporovať a pomáhať mi, keď sa necítim fyzicky v dobrej kondícii. Je mi ľúto, že si tým musia prechádzať aj oni. Prajem si, aby prežívali radosť a užívali si bezstarostnú mladosť ako ich rovesníci. Najviac si prajem ich vidieť usmiate, nie smutné,“ opísal nám Juraj. 

Oslovili sme ho na rozhovor, čomu sa úprimne potešil: „Je nádherné vidieť, ako sa ľudia vedia a dokážu ešte v dnešnej ťažkej dobe spojiť a podporiť iných. Je to pre mňa až neuveriteľné. Dostávam podporu od ľudí, ktorí ma vôbec nepoznajú. Už aj keby to mne nemalo pomôcť, verím, že sa aspoň môj príbeh stane inšpiráciou, ukáže cestu a povzbudí iných pacientov. Chcem dokázať, že sa netreba vzdávať a treba vyskúšať všetko, čo je dostupné.“

zdroj: Archív/Juraj Pavlovič

Dvadsaťdva rokov služby štátu

Juraj pracoval 22 rokov v bezpečnostných zložkách v Zbore väzenskej a justičnej stráže. Išlo o rizikové povolanie, ktoré si vyžaduje psychickú aj fyzickú odolnosť. Popri práci bol aj pravidelným darcom krvi. Počas pandémie covidu začal pociťovať silné bolesti chrbta v oblasti panvy. O niekoľko mesiacov neskôr prišla onkologická diagnóza, ktorá mu obrátila život naruby. 

„Na začiatku bolo najhoršie prijatie diagnózy. Vynáralo sa množstvo otázok typu: Prečo ja? Zomriem? To som ozaj takým zlým človekom, že som si toto zaslúžil? Skončil som až na psychiatrii, keďže som prestal spávať a moja hlava celú noc mlela ako jeden veľký mlyn, iba o mojej chorobe a strachu zo smrti,“ spomína Juraj. 

Neskôr však našiel odvahu otvorene hovoriť o tom, aké krehké je duševné zdravie onkologických pacientov. Aj počas vlastnej liečby sa zapája do pacientskej organizácie a podporuje ľudí s rakovinou krvi: „Z pohľadu pacienta je to nekonečné obdobie, každý by chcel mať hneď všetko vyriešené, ale nefunguje to tak. Musím sa denne učiť trpezlivosti a pokore.“

Lekári vyčerpali všetky možnosti

Hematoonkológovia z Národného onkologického ústavu v Bratislave dnes hovoria jasne. Všetky dostupné liečebné postupy, ktoré by dokázali zastaviť progres ochorenia, už boli vyčerpané. Jurajova jediná šanca je CAR-T terapia v Českej republike.

Ide o modernú imunoterapiu, pri ktorej sa využívajú geneticky upravené biele krvinky pacienta na boj proti rakovinovým bunkám. Odborníci sa zhodujú, že v Jurajovom prípade je táto liečba vhodná a môže výrazne spomaliť alebo zastaviť postup choroby. Problémom sú financie. Zdravotná poisťovňa terapiu neprepláca a náklady presahujú 300-tisíc eur.

„Pre mňa je to jedna z najmodernejších metód v liečbe onkologických ochorení pre určité diagnózy a hlavne sa ňou bežne liečia pacienti v okolitých krajinách EÚ a je im hradená z verejného zdravotného poistenia.“

„V mojom prípade je to podľa špecialistov liečba, ktorá by mohla zafungovať na dlhší čas ako dostupné liečby, ktoré sú k dispozícii na Slovensku, a tým spomaliť progres môjho ochorenia. Zároveň dúfam, že bude terapia úspešná a eliminuje moje časté návštevy nemocnice, ktoré už štyri roky absolvujem na týždennej báze,“ hovorí Juraj. 

zdroj: Archív/Juraj Pavlovič

Boj s nefungujúcim systémom

Hoci sa Juraj snaží byť pokojný a trpezlivý, veľakrát prepadne úzkosti. Vtedy sa snaží pripomínať si, že stres neexistuje, ľudia si ho vytvárajú sami: „Úspešnosť liečby spočíva na 50% v našej hlave a tomu stres dozaista neprispieva.“

Napriek všetkému Juraj verí, že to vyjde a liečba sa podarí. Prehru si nepripúšťa. „V mojom prípade už mi len padajú polená pod nohy z nášho zdravotného systému a musel som sa prispôsobiť. Keď ma aj 10-krát vyhodia z dverí , tak sa 11-krát vrátim oknom,“ hovorí.

Spomína si aj na slová svojho dobrého priateľa: „Vyskúšaj všetko, čo je dostupné, aby si toho raz v živote neľutoval.“ S rodinou a priateľmi tak pozbierali všetku spoločnú silu a odhodlanie do vlastných rúk. Začal sa boj s nefungujúcim systémom: „Buď chcem žiť alebo nie. Iná možnosť nie je.“

Vyzbierali už viac ako 90-tisíc eur

Darcovská výzva zaznamenala obrovskú odozvu už v prvých hodinách. Manželka Katarína sa verejnosti poďakovala v emotívnej aktualite, ktorú ponechávame nezmenenú: „Za prvé 3 hodiny ste mu darovali 10 000 €. Za 7 dní sme dosiahli neuveriteľných 75 000 €. Stali ste sa našimi anjelmi a vážime si každé jedno euro, ktoré nám pomáha kráčať náročnou cestou plnou prekážok ďalej vpred.“

Aktuálne vyzbierali viac ako 90-tisíc eur, no do úspešného konca potrebujú celkovo 320-tisíc eur. Finančné prostriedky zo zbierky budú použité predovšetkým na samotnú CAR-T terapiu v Českej republike. Táto liečba nie je na Slovensku dostupná a poisťovne ju neuhrádzajú ani na výnimku.

Čas pritom hrá zásadnú úlohu. Odborníci upozorňujú, že každý mesiac čakania môže zhoršiť prognózu, zvýšiť riziko komplikácií a výrazne zaťažiť psychiku pacienta aj jeho rodiny. „Nikdy som nič také veľké nepotreboval a keď to prišlo, tak sa mi štát obrátil chrbtom. Skôr sa mi vynára otázka: Akú hodnotu má život človeka v očiach štátu?“ pýta sa Juraj. 

Systém je neférový, hovorí Juraj 

Z toho, že pracuje 22 rokov pre celú našu spoločnosť a v očiach štátu to nič neznamená, mu je podľa vlastných slov do plaču. Hoci podľa neho v určitých situáciách systém dokáže dôstojne reagovať na prípady ľudí, ktorí mu roky slúžili, existuje množstvo prípadov, v ktorých by mal systém vynaložiť viac úsilia ako inokedy a práve toto podľa Juraja nefunguje.

„Daroval som pravidelne krv, slúžil 22 rokov v zbore, s celou mojou rodinou sme poistení v štátnej zdravotnej poisťovni a napriek tomu si nezaslúžim liečbu, s ktorou mám možnosť zastaviť progres môjho ochorenia. Takýto systém považujem za neférový,“ dodal.

Jeho rodina verí, že solidarita ľudí mu dá šancu absolvovať liečbu, ktorú nutne potrebuje. Pomôcť môže každý, či už finančným príspevkom alebo zdieľaním výzvy. Aj malé gesto môže znamenať veľký krok bližšie k tomu, aby Juraj mohol zostať s rodinou.

zdroj: Archív/Juraj Pavlovič

Choroba mu zmenila život aj myslenie

Juraj hovorí, že rakovina mu zmenila vnímanie hodnôt: „Hmotné veci nie sú také dôležité, ako som si doteraz myslel. Medzi najväčšie hodnoty patrí rodina a priatelia, s ktorými sa stretávam a cítim sa s nimi dobre, nič iné mi nespraví väčšiu radosť.“

Prvú obyčajnú vec, ktorú chce Juraj urobiť po úspešnej liečbe, je ísť jednoducho bez bolesti a zadýchania sa na nejaké pekné miesto v prírode alebo si dať kávu v príjemnej kaviarni bez myšlienok na chorobu: „Miloval som turistiku a prial som si moju Katku vziať na Kriváň, to som už nestihol.“

Jeho rodina si zaslúži, aby sa nevzdal. Ako sám spomína, manželka Katka a jeho deti sú mu veľkou oporou a dôvodom, že tento boj má zmysel. „A čo bude ďalej? Zaberie liečba? Ako bude ďalej choroba postupovať? To je ďaleká budúcnosť a snažím sa nad tým nezamýšľať. Moja diagnóza ma naučila jedno – žiť v prítomnosti,“ uzavrel Juraj.  

Čítaj viac z kategórie: Inšpiratívni Slováci